Menu

JORNADA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 raras

Con motivo de la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras el pasado viernes 6 de marzo se celebró en el senado un acto presidido por Su Majestad la Reina Dª Letizia.

En este acto participó de manera relevante Andrés Marcio, alumno de 5º de Primaria, junto a sus padres, Jesus y Beatriz.

 La Federación Española de Enfermedades Raras, con este acto ,da por finalizado el programa de actividades ha llevado a cabo entorno al 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.  La sesión en la Cámara Allta ha sido inaugurada por el presidente de Feder, Juan Carrión, quien se ha mostrado esperanzado con el futuro, pese a que el diagnóstico tarda una media de cinco años, hay una gran escasez de pruebas financiadas, los tratamientos no llegan, etc; barreras para las que espera respuesta y por las que han presentado su plan para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, donde solicitan una partida presupuestaria y crear un órgano de coordinación que luche por la equidad territorial.

Jornada Mundial de las Enfermedades Raras (para ver el video pinche aquí)